Desde su nacimiento, Dariel enfrenta una dura batalla contra la atrofia muscular espinal tipo uno, una enfermedad degenerativa que afecta de manera severa sus músculos y funciones vitales. Debido a esta condición, el pequeño permanece conectado de forma permanente a un equipo médico en casa, casi inmóvil y totalmente dependiente de los cuidados de sus padres, Isela y Alejandro. El diagnóstico fue devastador: los médicos les advirtieron que el pronóstico de vida para su hijo no supera los dos años, pues la enfermedad compromete progresivamente todo su cuerpo.
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Pero Dariel no solo enfrenta las consecuencias físicas de la enfermedad; también padece el abandono de un sistema de salud que le niega atención médica debido a que porta una traqueostomía y una gastrostomía. Ambas intervenciones fueron necesarias ante el avance de la atrofia, pero se han convertido en motivo de rechazo en hospitales y centros de atención. “Me siento triste, vulnerable… me da rabia porque le están negando el derecho a la salud a mi bebé, algo a lo que todos deberíamos tener acceso”, lamenta su madre.
La vida de la familia Valente Hurtado se ha transformado por completo. Sus días giran alrededor de las necesidades de Dariel, mientras enfrentan un desgaste económico, físico y emocional que los sobrepasa. Aunque la enfermedad requiere medicamentos especializados, la familia no ha podido adquirir ni el primer frasco debido al alto costo. Su padre trabaja, pero el ingreso no alcanza para cubrir alimentación especial, equipo médico, aseo, higiene y cuidados constantes. “Ha sido muy duro… el dinero no alcanza para su manejo, ni para lo básico”, cuenta Isela.
La atrofia muscular ha impedido que Dariel diga sus primeras palabras, que pueda sentarse o realizar movimientos simples. Sus músculos pierden fuerza y memoria, y respirar se convierte en un desafío diario. “Que me dijera ‘mamá, tengo sed’… eso es algo a lo que ningún ser humano debería renunciar, y menos un bebé”, comparte su madre entre lágrimas.
Hoy, a través de las cámaras de Fuerza Informativa Azteca, la familia hace un llamado urgente a la ciudadanía para apoyarles a enfrentar la carga económica que implica el tratamiento y cuidado de Dariel. Quienes deseen ayudar pueden comunicarse a los contactos que aparecen en pantalla.
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